Megnyílt a ritka betegségek balkáni adatbázisa

Az adatbázis négyezer ritka betegséggel kapcsolatos információt tartalmaz.

Nem csak a betegségekről lehet többet olvasni, hanem létezik fórum is a páciensek és az orvosok számára. Akár tanácsot is kérhetnek egymástól, ha szükség van rá. Ez azért fontos, magyarázta a projekt koordinátora, Bojana Mirosavljević, akinek a gyermeke egy ritka betegségben hunyt el, mert a betegek és az orvosok közül sokan nem tudnak eléggé angolul, főleg nem a szakmai angol nyelvet, a ritka betegségek információi pedig csak angolul találhatók meg az Orphanet európai portálon.

A ritka betegségek balkáni adatbázisa még nem végleges, a projekt folytatódik, de jó alapot nyújt ahhoz, hogy javuljon a páciensek helyzete - mondta a koordinátor. A portál címe: retkebolesti.com.