Lana i Gavrilo već u prvoj polovini septembra mogu kući
Stanje dvoje dece iz Srbije, sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA1), u poslednje vreme se dosta popravilo, a dečija bolnica „Betešda" će uskoro primiti još jednog dečaka iz Srbije. Boško Gugleta će još morati da pređe dug put, koji su deca koja uskoro odlaze iz mađarske prestonice, već ostavila iza sebe.
Dečija bolnica „Betešda" u Budimpešti je prvi put primenila terapiju sa lekom „Zolgensma" na deci oboleloj od spinalne mišićne atrofije (SMA) dana 29. oktobra 2019. godine. Od tada je lečeno ukupno 16 dece, uključujući Pala Gajodija iz Bajmoka i Gavrila Đurđevića iz Kragujevca.
Dr Borbala Mikoš, rukovodilac dečije bolnice „Betešda", lekar rukovodilac grupe za lek „Zolgensma": „Nije bilo značajnih komplikacija sa Gavrilom nakon genske terapije. Tokom deset nedelja njegova se motorika povećala za više od deset bodova, napreduje vrlo dobrim tempom, već sam izgovora nekoliko reči, a glas mu je prilikom plakanja takođe postao prilično jak. Vrlo je aktivan."
Lana Jovanović je takođe dobro, u decembru prošle godine primila je gensku terapiju u Sjedinjenim Američkim Državama, no nakon toga je bila prinuđena na lečenje zbog ozbiljne respiratorne infekcije. Roditelji su zatražili da se naknadna medicinska briga pruži u dečijoj bolnici „Betešda". Osim disanja, bilo je i problema i sa hranjenjem, ali do sada se stanje devojčice poboljšalo.
Dr Borbala Mikoš, rukovodilac dečije bolnice „Betešda", lekar rukovodilac grupe za lek „Zolgensma": "Nabavili smo mu posebnu pumpu za hranjenje i on je praktično kontinuirano dobijao svoje dnevne potrebe za hranjivim materijama uz pomoć ove pumpe. Ovde je napredak takođe zadovoljavajući jer smo došli do tačke u kojoj je ovaj stalni unos hranjivih materija potreban samo noću, a tokom dana se roditelji mogu vratiti na ustaljeni ritam da se hranjenje vrši na svaka 3-4 sata, a to može učiniti da dani i za njega budu mnogo aktivniji."
Uskoro će i četvrti mali dečak iz Srbije, Boško Gugleta, stići u Budimpeštu. Već dva meseca dobija intenzivniju pomoć pri disanju, pa će zbog toga za prvo vreme biti primljen na odeljenju intenzivne nege u dečijoj bolnici „Betešda". Doktorica Borbala Mikoš je rekla kako će sporim, opreznim koracima pokušati da pređu na blaži oblik pomoći pri disanju i to kroz nosnu masku, što će verovatno potrajati nekoliko nedelja, a ako uspe, moći će primati i gensku terapiju.
